Sehr geehrte Frau Dr. Teupe,

wie heute telefonisch mit Ihnen besprochen hätten wir gerne für einige Wochen die Infusionsflaschen die gegen die Krankheit ALS helfen werden.


Sollte es nicht möglich sein das wie die Flaschen mit den Paketdienst DPD erhalten,
so werden wir die Lieferung persönlich bei Ihnen am Montag in Wien abholen.



Wir freuen uns sehr das wir Sie in Wien kennenlernen durften und sind Zuversichtlich und guter Hoffnungen das uns Sie helfen werden.




Herzlichen Dank im voraus.



EK

Am 21.11.lernten wir den Patienten aus Niederösterreich kennen: eine progrediente ALS, zuletzt in Ulm bestätigt durch Prof.Ludolph:
Der Beginn der neurologischen Beschwerden- schlechteres Gehen- war im November 2011.
Seither kam es zu einer zunehmenden Verschlechterung, die ihn bis zum Februar 2012 in den Rollstuhl zwang. Die Behandlung in Wien erfolgte durch einen Neurologen, der ihm Rilutec verschrieb. Das half leider gar nicht:
Der Patient saß im Rollstuhl, konnte nicht stehen, die Beine nicht bewegen auf Aufforderung,den Kopf nicht drehen, die Arme und Hände nicht bewegen und war kaum verständlich bei Reden.
Die Atmung klaptte selbständig. Er kam in Begleitung seiner Frau und zweier Freunde, die seiner Frau halfen bei allen Verrichtungen mit dem Patienten, der zumeist den Kopf nicht halten konnte.
ALSA subcutan 500 ml mal ins das rechte, mal in das linke Bein wurde dem Patienten empfohlen.

Sehr geehrte Frau Teupe,


Wir haben heute Ihre Lieferung erhalten.
Eine Flasche wahr leider leer sonst alles o.k.

Kann man das Infusionsbesteck(Verbindungsschlauch) öfters verwenden.





Wir sind schon sehr gespant wie sich die Anwendung auswirkt.


Mich würde auch Interresieren wie es der Dame geht die vorigen Freitag vor uns die Infusion erhalten haben.
Wenn Sie mir die Telefonnummer oder E-Mail Adresse von dieser Dame und auch von anderen Personen die Sie behandeln und die ALS haben
zukommen lassen könnten würde ich mich sehr freuen.

16.12.12


Sehr geehrte Fr. Dr. Teupe,


Mein Mann nimmt seit Sonntag den 25.11.2012 täglich 500ml Ivon der Infusion.


Leider gibt es bis heute keine Veränderung bei Ihm.

Sprache ist sehr schlecht, Arme und Beine kraftlos. Da er mit den Medikamenten aufgehört hat, hat er sehr oft Verkrampfungen an den Beinen.
Das einzige das sich doch verändert hat ist, das er regelmäßiger Stuhlgang hat.

Wir haben noch für 14 Tage Infusionsflaschen.


Können, sollen wir irgend etwas verändern


Bitte um kurze Info.



Mit freundlichen Grüßen


EK

Antwort: Nein, nichts ändern, nur Geduld mitbringen.

Hallo Frau Teupe,

Danke für Ihre Nachricht.

Der konkrete Zustand meines Mannes ist:

Die Finger sind gekrümmt und mann kann sie nur ganz langsam und schwer ausstrecken, ein Wasserglas halten ist unmöglich.
So wie ich seine Hände und Arme auf den Oberschenkel lege so liegen sie , selbst anwinkeln, ausstrecken oder heben ist nicht möglich.
Ein paar Zentimeter verschieben schafft er.
Wenn ich ihm seine Hände auf den Haltegriff lege die Finger darüber lege kann er sich einige Minuten halten und auch stehen.
Beim Hände schütteln spürt man das er keine Kraft in der Hand hat.


Beim liegen kann er den rechten Fuß selbst abwinkeln!!!!!!!!!!1 Links nur mit Hilfe!!!!!!!!!

Frei auf dem Bett sitzen ist möglich.
Kopf ist sehr oft nach vorne geneigt. Hals und Schultern sind verspannt und schmerzen.

Das sprechen ist sehr undeutlich und leise.
Beim Essen und Trinken gibt es keine propleme vereinzelt mal ein verschlucken.
Stuhlgang ist seid einer Woche regelmessiger. ( Jeden oder jeden zweiten Tag)

Wir haben noch für 10 Tagen Infusion.
Bitte wieder um Zusendung von neuen Invusionsflaschen.
DANKE
Wir wünschen Ihnen ein schönes Weihnachtsfest und freuen uns wieder von Ihnen zu hören ( lesen)
Mit freundlichen Grüßen
EK
Antwort:
Ein sehr weit fortgeschrittenes Krankheitsbild zu verändern erfordert Geduld- die Fortschritte sind wie eine Schnecke und alles muss genau beobachtet werden!
Die Basistherapie stimmt- bitte bedenken Sie, dass subcutan alles ankommt- es aber langsamer verarbeitet wird als intravenös.
Also: so weiter- ich möchte wetten, dass sich andere kleine Details doch verändert haben- welche? Bitte mailen Sie mir konkreter sen Zustand der Hände, Finger,Muskeln.
Dann kann ich konkret noch etwas Gezielteres schicken!
Beste Grüße

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6.1.13

Sehr geehrte Frau dr. Teupe,


Wir haben am Freitag das Paket erhalten und natürlich sofort wieder mit den 500ml Infusionen täglich begonnen.

Mein Mann wirkt so zufrieden und ausgeglichen wenn er die Flüssigkeit bekommt.
Uns ist aufgefallen das es bei dieser Lieferung langsamer läuft wie bisher. Soll das so sein.

Das Paket war leicht beschädigt und auf einer Stelle offen.


Es gibt sonst keine Veränderungen.



Herzlichen Dank.
Liebe Grüße
EK

18.1.13

Hallo Frau Dr. Teupe,

"Neuigkeiten"

Die Beine kann er weiterhin beim liegen und sitzen etwas anziehen.
Stehen kann er nur sehr kurz und nur wenn er sich wo anhält oder ich ihn halte. Gehen ist nicht möglich.Es sieht so aus wie wenn er nicht auf einen Bein stehen könnte.

Was er jetzt immer wieder macht ist das er sein Kinn hebt und dadurch den Hals streckt.
Den Kopf dreht er auch nach links und rechts. Die Verspannung und die Schmerzen an den Schultern und am Rücken ist besser geworden.

Bei Armen und Händen gibt es leider keine Veränderung.

Was für mich eine sehr große Belastung ist, das das Sprechen sehr sehr undeutlich ist und ich ständig nachfragen und oft das Gesagte erraten muß.



Liebe Grüße aus den Winterlichen Niederösterreich.


EK

Guten Abend Frau Dr. Teupe,


Mein Mann nimmt seid Freitag den 08.02.2013 Alsa1 und Sorny je 330ml.
Seid Freitag den 15.02.2013 Alsa2 500ml.

Kopf: meist schwer und vorgebeugt, doch das aufschauen und Hals strecken immer wieder möglich.
Zunge: meist belegt in der Früh am stärksten
Sprache: schlecht zu verstehen oder ganz unverständlich
Arme: kraftlos kann sie nicht selbst heben oder drehen
Hände: kraftlos, Finger kann man langsam und mit Masage strecken sonst meist wie zur Faust geballt.
Beine: kein stehen ohne hälfe möglich, leichtes anheben beim Anziehen möglich!


Das zu Ihrer Info.

Mit freundlichen Grüßen
EK

Antwort:
Bei Stern-TV diese Woche war ALS das Thema angesetzt:
Eine junge Frau hatte einen Ring um den Kopf im Rollstuhl, um den Kopf hochzuhalten.
Das Aufhalten der Krankheit ist wichtig-
als ich Ihren Mann in Wien sah im November, hing sein Kopf die ganze Zeit runter- und dann schrieben Sie, er kann ihn etwas heben.
Das ist für diese Erkrankung sensationell.
Ich schicke Ihnen in 2 Wochen eine genauere Liste für genauere Angaben.
Wir machen das erst seit 2,5 Monaten-und brauchen Geduld.
Auch das Anheben des Beines ist eine sehr positive Entwicklung.....Geduld ist hier auch besonders wichtig, leider. Jeder Fortschritt zählt, denn normalerweise gibt es keine bei dieser Krankheit nicht.
Das Sprechen Ihres Mannes war Ende November total unverständlich. Wenn es jetzt etwas verständlicher wird, ist auch das ein Schritt in die richtige Richtung.

Herzliche Grüße
Sigrid Teupe
PS Ich schicke Ihnen am Ende der Woche Löblitropfen, davon kann er 10 Tropfen pur auf die Zunge nehmen. Sie müssen 10 lange Tage hergestellt werden.....