Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

33. Bericht, Montag der 19.08.2013. Mühselig ernährt sich das Eichhörnchen, liegt an dem schlechten Gedächtnis. Dem habe ich vorgebeugt! Alle Veränderungen wurden festgehalten. Die Fortschritte gehen im Moment wie in Zeitlupe voran. Habe Vitamin B 15 + B 17 neu aufgenommen, Carnitin und Alphaliponsäure erhöht, soll mehr Energie geben. Kann ich auf Anhieb bei mir noch nicht bestätigen. Wobei ich auf recht hohem Niveau bin (für so lange ALS). Dementsprechend ist eine Veränderung des Levels schwierig und etwas mehr Geduld, damit die Wirkung sich entfalten kann ist schon angebracht.

Diese Woche kein Highlight, kein Lowlight.

Herzliche Grüße

Dee JayALS

Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

34. Bericht, Montag der 26.08.2013. Samstagnacht ist es passiert. Die sturzfreie Zeit, gut sieben Monate, ist vorbei!!!

Zum besseren Verständnis erst ein paar Informationen. In den ersten beiden Jahren bin ich häufig gestürzt, über 100 Mal, ohne ernsthafte Spuren. Mal blaue Flecken oder ein Ratscher, sonst nichts. Dann fing die üble Zeit an. Bei jedem Sturz üble Platzwunden am Kopf. Die Arme und Hände waren zu langsam und ich hatte zu wenig Kraft, bei jedem Sturz prallte der Kopf heftig auf. Zum letzten Mal am 08.01.2013 (1. Bericht).

Bis heute weiß ich nicht, was mich am Samstag dazu bewegen konnte, gegen drei Uhr alleine aufzustehen. (Tolle Leistung!) Ich merkte noch, dass meine Turnschuhe im Weg waren, da merkte ich eine Schieflage, versuchte mich noch richtig fest zu halten. Dummerweise an einem Fell, was umklappte. Wer sich ein wenig mit Spasmen auskennt, ahnt Fürchterliches. Festhalten, Fallen – mit Spasmen – das gibt einen ungebremsten Aufprall. Bei einer progredienten (=fortschreitenden) degenerativen (=durch Zelluntergang bedingte) motorische Systemerkrankung wie ALS wäre das Normal.

Arme und Hände waren schnell genug, haben den Aufprall auffangen können. Gut, dass ich wider Therapeuten Rat und gegen ärztliches Wissen auf Kraft statt Kondition trainiert habe. Die Kraft hat im ganzen Körper gereicht, um nicht mit dem Kopf aufzuschlagen. Nichts passiert!!!
Danach hatte ich zwei Hände zu wenig, zum Aufstehen. Ab einem gewissen Neigungswinkel versagen die Beine ihre Dienste. Mit den Händen die Beine zu bewegen, bedeutet gegen die Spasmen arbeiten. Anstrengung erhöht die Körperspannung. Ich habe gelernt, die Spasmen zu lösen. Aber, wenn die Körperspannung aufgehoben wird, am ganzen Körper, falle ich um. Die Hand die ich zum Stützen benötige, würde dann auch völlig entspannen. Gegen den eigenen Widerstand aufstehen. Ich habe es alleine auf das Bett geschafft.

Der letzte derartige Versuch war bei eine KG Vertretung, vor Weihnachten. Dehnen auf dem Boden. Die Therapeutin musste mich danach hoch heben. Da hatte sie einen Vorteil: Bevor ich mit SIT angefangen habe, hatte ich wesentlich weniger Gewicht!
Mit mehr Gewicht, mehr Kraft bei mehr Geschwindigkeit und mehr Beweglichkeit geht es mir aber wesentlich besser, auch wenn noch reichlich Bewegung nach oben möglich ist.

Den unfreiwilligen Test möchte ich nicht unbedingt wiederholen, obwohl er sehr aufschlussreich war. Beim nächsten Versuch möchte ich Kniebeugen machen können! Meine Ungeduld ist ein gutes Zeichen, es geht mir etwas besser. Wäre ich zufrieden, wäre ich faul. Ich will mehr!

Herzliche Grüße, genießt den Urlaub, auf dass das gesamte Team weiter helfen kann

Dee JayALS

Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

35. Bericht, Montag der 02.09.2013. Es ist wieder kalt in Deutschland. Beim Duschen friere ich wieder (steif). Heute kam Bescheid von der Pflegeversicherung. Über den Antrag auf Haltegriffe in der Dusche konnte noch nicht entschieden werden… Klar, nach knapp einem viertel Jahr und ich habe mir immer noch nicht den Hals gebrochen….

Die gute Nachricht: wegen der Kälte trage ich wieder Socken und Turnschuhe. Dabei fiel mir auf, dass ich inzwischen barfuß so gut laufen konnte, wie vorher mit Schuhen. Mit Schuhen geht Treppe rauf und runter deutlich besser. Die Füße stehen nicht mehr so schief (runter), die Füße stoßen nicht mehr so an die Stufen (rauf). (Benötige immer noch an beiden Seiten Handläufe, damit die Arme die Beine unterstützen können.)

Obwohl ich mich nach der Reha erstaunlich gut halte, sogar noch leichte Fortschritte erzielen kann, treten erste Schwächeerscheinungen mangels Gerätetraining auf. Die linke Schulter fängt bei Seitenlage an zu Schmerzen. Es ist übel, wenn man sich nicht richtig bewegen kann, dadurch auf Training an Geräten angewiesen ist. Um dahin zu kommen, bin ich dummerweise auf Hilfe angewiesen…. Ein Teufelskreis.

Bitte beim nächsten Mal die Turbomischung von selektiver Informationstherapie, damit ich selber ganz schnell alleine zum Training fahren kann.

Herzliche Grüße

Dee JayALS

Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

36. Bericht, Montag der 09.09.2013. Habe etwas experimentiert. Da Nitric Oxide Booster gegebenenfalls kontraproduktiv seien könnten, habe ich die Dosis erheblich reduziert. Hat zu Kraftverlust geführt. Bin dabei, die Dosis wieder hochzufahren.

Umso erstaunlicher Folgendes: Meine Ergotherapeutin, die ich nach der Reha bekommen habe, hat ihr Vorurteil endlich revidiert: Bei ALS kann man keine Fortschritte erzielen.
Sie hat meine Aufforderungen zum Aufbautraining nach anfänglichem Sträuben erhört. Ich konnte das Gegenteil beweisen. Finger strecken ging bei einer neuen Übung überhaupt nicht. Die Finger wurden (auf meine Aufforderung hin) aufgebogen, ein paar Mal und dabei zugucken und die Bewegungen spüren hilft, schneller zu lernen, dann nur noch in Endstreckung gebracht. Jetzt geht das relativ gut, nach drei Trainingsrunden (anderes Training war auch dabei). Seit dem ist sie richtig kreativ geworden, mich auf neue Arten zu fordern. Das gleiche Spiel mit neuen Übungen, aber nur so kann man verlorene Fähigkeiten zurück gewinnen. Manche Menschen, die auch ALS haben, Therapeuten, Ärzte usw. begreifen das nicht – leider.

Highlight der Woche: Pink Floyd, The Wall, DD zurück. Hammer - 70 Jahre und weder leise, geschweige denn greise. Ein Erlebnis der besonderen Art... — hervorragend.

Warum hier erwähnt? Dazu erst einige Infos. Mein Name hat tiefere Bedeutung, über 30 Jahre habe ich Musik gemacht. Bevor ich ALS hatte, hagelte es andauernd Beschwerden – mach leiser! zuviel Bass! Schon im ersten Jahr änderte sich das, weil bei lauter Musik die Spasmen einschossen. Vor zwei Jahren, bei Gastauftritten bei plötzlichen Lautstärkeerhöhungen der anderen DJs, fielen mir Sachen aus der Hand. Im letzten Jahr im November habe ich zuletzt aufgelegt, die Spasmen schossen. Dementsprechend hatte die Vorfreude einen bitteren Beigeschmack. Und nicht in Höchstform!

Auf dem Hinweg, Riesenstau. Statt 30 Minuten, gute 1,5 Stunden. Darauf war die Pilleneinnahme nicht ausgelegt! Schwierigkeiten beim Aussteigen, habe vorher noch Agmatine genommen, aber wir standen unter Zeitdruck (das ist bei ALS extrem ungünstig), deshalb nicht 10 Minuten warten, bis die Wirkung eintritt. Glücklich gelandet, nur 5 Minuten verpasst. Irrer Sound, vor allem Flugzeuge durch die Halle – plötzlich und ganz laut!!! Völlig entspannt konnte ich selbst das genießen.
Pillen schlucken erfordert volle Konzentration. Mit Proteinshake mussten die 15 Wichtigsten runter. Egal wie!?! Ging auch ganz entspannt! Sogar schon im zweiten Jahr ging ohne Ablenkung das Pillenschlucken schwerer, wie jetzt mit. Dann war Pause. Hätte ich das gewusst, hätte ich nicht während des Konzertes probiert, die Pillen zu schlucken.

150 Meter Mauer, 12 Meter hoch mit Projektoren bestrahlt. Ein Erlebnis, das man mit Worten nicht beschrieben, mit einem Video nicht wiedergeben kann. Plötzlich stürzt die Mauer ein, mit ohrenbetäubendem Feuerwerk und Getöse. Selbst das konnte ich genießen, ohne einschießende Spastik. Es juckt wieder aufzulegen!!!

Wermutstropfen: bei der Fahrt Schmerzen in dem Lendenwirbelbereich. Liegt das alleine am mangelnden Gerätetraining? Oder mit/alleine am verringerten NO Level? (Schlechter Schlaf senkt zusätzlich das gesamte Niveau.)

Bei KG fiel auf, dass ich meine Beine nicht mehr so hoch heben kann. Kraft fehlt. Trotzdem sind die Zehen entspannter, die Fußstellung besser geworden, der Bewegungsradius gewachsen.

SIT wirkt. Jedoch war die Unterstützung durch Training und Supplements schon besser (weniger Kraft, weniger Training). Wer nichts probiert, kann nichts gewinnen. (Ohne zu testen, wäre ich auf die vorherige Mischung/Mengen auch nicht gekommen.)

Herzliche Grüße

Dee JayALS

Das war schon ein Erlebnis, immer deutlicher zu sehen, wie die Bewegungen präziser werden!
Im Januar am Rollator war eine Fortbewegung nur auf beden Zehenspitzen möglich - und jetzt am Donnerstag konnten wir ein Auftreten mit Berührung beider Fersen sehen!
Es ist noch kein flüssiges Abrollen, aber es fängt an!!!
Das Sprechen ist verständlicher, 90 Prozent Verständlichkeit bei langsamem Sprechen. Hier ist eine exzellente Logopädin am Werk!
Aber klar: Alles muss neu erlent werden, das ist wie beim Kind. Manchmal geht die Sprache vorwärts, dann wieder die Motorik.
Die Spastik der Hände ist v i e l besser. Wir konnten uns von einer Schriftprobe überzeugen.
Hensly war hier als Lebenselixier fürs Bindegewebe sehr wichtig, ebenso SM für die Spastik und Alsa und Wegas.

@ Helga

Ja, wenn man 8 Monate zurückblickt, ist die Entwicklung positiv, völlig entgegen der `normalen´ Entwicklung bei ALS.

` Das Sprechen ist verständlicher, 90 Prozent Verständlichkeit bei langsamem Sprechen. Hier ist eine exzellente Logopädin am Werk!´ Es war ein guter Tag, wenig gesprochen. Mit einer guten Logopädin, die mit meinen Belangen Erfahrung hat, könnte ich noch etwas weiter sein…

` Manchmal geht die Sprache vorwärts, dann wieder die Motorik.´ Leider ist der Zustand noch so, was nicht konsequent weiter trainiert wird, bildet sich wieder ein wenig zurück. Meckern auf hohem Niveau, aber da ich eine `Großbaustelle´ bin… und die Energie begrenzt ist, kann nicht alles intensiv trainiert werden.

Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

37. Bericht, Montag der 16.09.2013. Befinde mich in einer abgesprochenen Testphase. Da die Energie nicht ausreicht, nehme ich ein Medikament zusätzlich zu SIT, was die Spasmen lösen soll. Die Theorie: Wenn man beim Auto auf die Bremse tritt, beim Fahren, wird viel Sprit verbraucht, der Verschleiß ist erhöht, das Fahrverhalten bescheiden und die Geschwindigkeit gering. Ähnlich verhält es sich bei Bewegung gegen Spasmen. Bislang zeigten Medikamente keine Wirkung, oder die Nebenwirkungen waren so übel, dass abgebrochen werden musste.

Leider fallen mehr Therapien aus wie stattfinden (Urlaub, Krankheit). Was aber festgehalten werden kann, die Spasmen werden deutlich verringert, die `neue´ Beweglichkeit ist schwer gewöhnungsbedürftig (und dabei wenig Training ). Die richtige Dosierung habe ich auch noch nicht raus. Höher dosiert entspannt mehr, dabei geht jedoch auch Kraft verloren .

Die Frage ob SIT sich so beschleunigen lässt, kann ich noch nicht beurteilen. (Wobei vier Wochen zum Gewöhnen und um die richtige Dosis zu finden, normal sein sollen.) Schön wäre es schon .

Herzliche Grüße

Dee JayALS

PS: Mir ist noch was aufgefallen. Jedes Medikament wirkt zu 1/3 als Placeboeffekt. Ich erkenne Aminosäuren, Vitamine usw. am Geschmack und kenne die Wirkung. Okay, die Geschmacksrichtung des Wassers verändert sich nicht, aber mehr Wissen, über die Wirkung würde die Wirkung erhöhen. Warum nicht den positiven Aspekt mit nutzen???

Danke für die Vorlage: Kommen Sie zum Kongress!
Herbalux wird ausführlich am 21./22.9. im Koplpinghaus in Dortmund beim Kongress der dgfft.de
erklärt, ebenso die wissenschaftlichen Grundlagen.

Oder: Trinken Sie doch mal "nur" Physiologische Kochsalzlösung"- wir finden einen Arzt in Ihrer Nähe, der Ihnen entweder Placebo oder Verum (echtes Präparat) gibt. 6 Monate Dauer, Wäre das was?

Oder wir machen 6 Monate Pause mit SIT, und Sie testen, wo Sie dann stehen.
Ist eh schon alles sooo viel besser, da kann man ruhig mal 6 Monate Pause machen, oder nicht? Das Gehen mit den Fersen am Boden und die Sprache haben uns eh schon sehr, sehr beeindruckt.
Versuchen Sie es ruhig mal ohne.......))

`Ja, wenn man 8 Monate zurückblickt, ist die Entwicklung positiv...
Die Frage ob SIT sich so beschleunigen lässt,...´

`Jedes Medikament wirkt zu 1/3 als Placeboeffekt. ... Warum nicht den positiven Aspekt mit nutzen???´
Die Informationen zu den einzelnen Sorten könnten umfangreicher sein. Mit mehr positiven Informationen (was ist wofür) könnte die Wirkung durchaus gesteigert werden.


Darauf eine Antwort zu erhalten: `Oder wir machen 6 Monate Pause mit SIT, und Sie testen, wo Sie dann stehen.´

Das verstehe ich nicht.

Bitte um zahlreiche Rückmeldung, ob meine Formulierung so bescheiden war.

PS: ` Kommen Sie zum Kongress!´ Noch zu anstrengend, hatte einen Vorschlag per Mail geschickt.

Wir nehmen das als positven Hinweis dafür, dass wir noch mehr veröffentlichen müssen über die einzelnen Mittel und die Wirkung.
Schade, dass Sie (noch) nicht zum Kongress kommen können, hoffentlich nächstes Jahr.
Im Netz schreibt der eine vom anderen ab-habe intensiv andere Wissensdchaftler befragt, bevor ich schreibe: Wir alle sind der Meinung, dass die Placebowirkung nicht 30 Prozent bei Heilmitteln beträgt! Die beste Arbeit über den Placeboeffekt stammt von Prof.Popp und ist sicher im Netz zu finden.

Sehr geehrte Frau Dr. Teupe

38. Bericht, Montag der 23.09.2013. Test entwickelt sich positiv, ist jedoch gewöhnungsbedürftig. Bsp. Logo. Dank Entspannung (weniger Spasmen) gehen Mimik Übungen deutlich besser. Sprechen ist gewöhnungsbedürftig, da die Körperanspannung reduziert ist, das bedeutet mehr auf die Körperhaltung achten und die nötige Spannung zum Sprechen aufbauen Wenn jemand die Ritterrüstung ablegt, sind Bewegungen eigenartig. Ähnliches gilt für KG. Mehr Beweglichkeit muss kontrolliert werden.

Die Kraft hängt deutlich von der Menge des Nitric Oxid Boosters ab. Habe per Muskelkraft messen einiges überprüft. Neues Medikament, AAKG, Agmatine, Acetyl-L-Carnitine, ß-Alanine, Creatine AKG führen zu Kraftzuwachs, positiv. L-Carnitine, B15, B17 zu weniger Kraft, negativ, fallen weg. War (bis auf L-Carnitine da war das Gefühl neutral, die Erwartung positiv) eine Bestätigung. Beim letzten Besuch wurde viel Blut abgezapft (für Untersuchungen). Bin gespannt, ob neue Erkenntnisse/Fortschritte daraus anstehen.

Therapien finden zurzeit bei anderen Therapeutinnen im reduzierten Umfang statt. Wenig zu berichten, schwer zu Vergleichen.

Eins ist unangenehm aufgefallen. Seit den `Brandblasen´ an den großen Zehen schmerzt der linke ein wenig. Bislang dachte ich, es wäre eine Folge der Blase. Völlig daneben, ist nichts mehr zu sehen. Inzwischen ist der linke große Zeh deutlich gekrümmt. Beim Laufen schiebt er sich gerade, ständige Reibung und Fehlbelastung führen zu den Schmerzen. Eine neue Baustelle, wieder was Neues, wo gegen an trainiert werden muss. Bislang gingen die dicken Onkels super nach oben zu bewegen (super gegenüber den anderen Zehen), nun will der Linke nicht mehr.

Herzliche Grüße

Dee JayALS