In meiner Familie ist ein 2,5 jähriges Mädchen :
Gerade 2 Tage alt wegen erhöhten Billirubinwerten auf die Kinderklinik verlegt wo bei einem Herzultraschall ein periphere Pulmonalstenose sowie ein Ventrikelseptumsdefekt festgestellt wurde.


Mit 1,5 Jahren wurde Schilddrüsenerkrankung festgestellt.

Kurz darauf das William-Beuren-Syndrom !

Dieses Mädchen wurde gestern ins Krankenhaus eingewiesen wegen Verdacht
auf Kawasaki-Syndrom .
Seit Sonntag immer Fieber über 40°, isst seit Samstag nichts mehr, trinkt kaum, erbricht, hat eine Bindehautentzündung usw . Inzwischen ist sie zu schwach zum sitzen, geschweige denn zum laufen.

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Der Bruder dieses Mädchens ist 6 Jahre alt und soll nun,da er sehr klein ist
Wachstumshormontherapie bekommen.
Gibt es da nicht auch andere Möglichkeiten ?



Und gibt es irgendwelche Erfahrungen über William-Beuren Syndrom ?
Da ja ein Gen fehlt ,ist die Frage natürlich nicht nach Heilung.
Aber evtl gibt es sonstige Erfahrungen ?

Gibt es Erfahrungen bei Kawasaki-Syndrom ?


Liebe Grüße

Leider nein.
Da können wir nichts dazu sagen, sorry.